MES MUNDIAL DO LIPEDEMA (MES DE XUÑO)

O LIPEDEMA é unha enfermidadade recoñecida pola OMS o 8 de maio do 2018 e incluída no catálogo ICD-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades) baixo o código EF02.2 “Alteraciones no inflamatorias de la grasa subcutánea”. Esta patoloxía completamente descoñecida, non é rara, pero sí infradiagnosticada e infratratada pola sanidade. Sorprendentemente, afecta ao 16% da poboación feminina mundial pero tamén a homes: en total unhas 616.000.000 persoas.

Non se coñece a súa orixe, é crónica e non existe cura. Os síntomas principais son o engrosamento de brazos e pernas e ten un compoñente hormonal. Se confunde coa obesidade, pero non responde a dietas nin a exercicio. Produce dores constantes e incapacitantes, estreitamento dos vasos capilares e danos linfáticos. Nos casos avanzados, afecta gravemente á nosa mobilidade impedíndonos camiñar e valernos por nós mesmas.

Debido á falta de investigación, só dispoñemos de caros tratamentos conservadores e ciruxía en clínicas privadas.

Ao ser unha patoloxía invisibilizada para o noso sistema de saúde é moi contar cun diagnóstico médico. Sen un diagnóstico e polo tanto, un tratamento conservador, empeoramos gravemente. Incluso con diagnóstico temos graves dificultades para conseguir tratamento na sanidade pública polo que, acabamos pagándoo do noso bolsillo para intentar diminuir as dores e o empeoramento da enfermidade.

Non somos invisibles. Nos vedes pola rúa, na praia. Pernas e/ou brazos desproporcionados co resto do noso corpo, cintura estreita… A xente non sabe que é lipedema, chámalle gordura, obesidade, pereza, falla de forza de vontade ou, directamente, sinalan, ríen e se burlan: “pernas de elefante”.

Dende a Asociación galega de persoas con linfedema, lipedema, insuficiencia venosa crónica e outras patoloxías vasculares periféricas (AGL), sumámonos a este Manifesto pùblicado dende diferentes entidades e queremos manifestar y reivindicar:

1.- Temos dereito a recibir asistencia de calidade na sanidade Pública porque, padecemos unha enfermidade crónica incurable recoñecida pola OMS que nos produce graves problemas de saúde.

2.- Manifestamos a necesidade dunha cohesión territorial en canto a prescripcións e tratamento a través da Sanidade Pública, sen discriminación ou exclusión por razóns de residencia, no que respecta aos métodos de diagnóstico e á utilización de tratamentos de calidade, incluídos os de recente aparición.

3.- É urxente e necesaria a implantación de Unidades de Patoloxías Linfáticas e lipedema nos hospitais, dotadas de equipos multidisciplinares que poidan proporcionar unha atención sanitaria de calidade e ofrecer unha atención integral en todos os aspectos médicos e psicosociais dentro da sanidade pública.

A prevención e tratamiento aforraría unha gran cantidade de fondos económicos ao sistema público. O custo de non tratar esta patoloxía que deriva en posibles casos de invalidez, é maior que o custo de diagnóstico e contención.

4.- Consideramos importante coñecer a prevalencia e a incidencia do Lipedema para saber que recursos deben ser destinados ao tratamento desta enfermidade. Se deben impulsar estudios epidemiolóxicos que aborden problemas de saúde das persoas con patoloxías linfáticas e lipedema.

5.- Se debe promover e apoiar a investigación das patoloxías linfáticas e lipedema dentro dos Plans Nacionais de Saúde.

6.- Pedimos que se revisen as prácticas actuais que supoñen un perigo e/ou empeoramento para a saúde das persoas enfermas, como a prescripción indiscriminada de determinados fármacos ou o uso incorrecto dos sistemas de presoterapia, dado que as evidencias científicas actuais non son concluyentes.

7.-Entendemos que o tipo de Lipedema e a zoan afectada, non debe ser motivo de exclusión para o tratamento do mesmo, por tratarse dunha patoloxía crónica.

8.- Solicitamos que se instauren programas de diagnóstico precoz para o lipedema así como de prevención post ciruxías.

9.- Deberanse incluir nas facultades de Ciencias da Saúde, unha maior formación de patoloxías linfáticas e lipedema.

10.- Solicitamos que o Sistema Público Sanitario financie a terapia de mantemento máis adecuada a cada paciente, dado que actualmente se está costeando de forma privada.

11.- Consideramos preciso incluir no Catálogo Ortoprotésico, as prendas ortopédicas adecuadas ás necesidades de cada paciente.

12.- Pedimos que se teñan en conta as limitacións que produce o Lipedema no momento de realizar valoracións de incapacidade laboral e/ou grao de discapacidade, dacordo cos criterios internacionais.

13.- Queremos ser un órgano interlocutor válido ante as institucións Sanitarias en defensa do/a Paciente