MES MUNDIAL DE LIPEDEMA (JUNIO)
LIPEDEMA es una enfermedad reconocido por la OMS o 8 de mayo de 2018 e incluido en Catálogo CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades) con el código EF02.2 "Trastornos no inflamatorios de la grasa subcutánea". Esta patología completamente desconocida no es infrecuente, pero está infradiagnosticada y poco tratada por la salud. Sorprendentemente, afecta al 16% de la población femenina mundial, pero también a los hombres: un total de aproximadamente 616 millones de personas.
Se desconoce su origen, es crónico y no tiene cura. Los principales síntomas son el engrosamiento de brazos y piernas y tiene un componente hormonal. Se confunde con la obesidad, pero no responde a la dieta ni al ejercicio. Produce dolor constante e invalidante, estrechamiento de los capilares y daño linfático. En casos avanzados, afecta gravemente nuestra movilidad al impedirnos caminar y defendernos por nosotros mismos.
Debido a la falta de investigación, solo tenemos costosos tratamientos conservadores y cirugías en clínicas privadas.
Siendo una patología invisible para nuestro sistema de salud se trata en gran medida de tener un diagnóstico médico. Sin un diagnóstico y por tanto un tratamiento conservador, empeoramos. Incluso con un diagnóstico, tenemos serias dificultades para recibir tratamiento en salud pública, por lo que terminamos pagando de nuestro bolsillo para tratar de reducir el dolor y el agravamiento de la enfermedad.
No somos invisibles. Nos ves en la calle, en la playa. Piernas y / o brazos desproporcionados al resto de nuestro cuerpo, cintura estrecha… La gente no sabe que es lipedema, lo llaman gordura, obesidad, pereza, falta de fuerza de voluntad o, directamente, señalar, reír y burlarse: “patas de elefante ”.
Desde la Asociación Gallega de personas con linfedema, lipedema, insuficiencia venosa crónica y otras patologías vasculares periféricas (AGL), nos sumamos a este Manifiesto publicado desde diferentes entidades y queremos expresar y reivindicar:
1.- Tenemos derecho a recibir una atención de calidad en salud pública porque padecemos una enfermedad crónica incurable reconocida por la OMS que nos ocasiona graves problemas de salud.
2.- Expresamos la necesidad de cohesión territorial en cuanto a prescripción y tratamiento a través de Salud Pública, sin discriminación ni exclusión por motivos de residencia, en cuanto a métodos de diagnóstico y uso de tratamientos de calidad, incluidos los de reciente aparición.
3.- Es urgente y necesario implementar Unidades de Patología Linfática y Lipedema en los hospitales, dotadas de equipos multidisciplinares que puedan brindar una atención de salud de calidad y brindar una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales dentro de la salud pública.
La prevención y el tratamiento ahorrarían una gran cantidad de fondos económicos al sistema público. El costo de no tratar esta patología que se traduce en posibles casos de discapacidad, es mayor que el costo del diagnóstico y la contención.
4.- Consideramos importante conocer la prevalencia e incidencia de Lipedema para saber qué recursos deben destinarse al tratamiento de esta enfermedad. Se deben promover los estudios epidemiológicos que aborden los problemas de salud de las personas con patologías linfáticas y lipedema.
5.- Se debe promover y apoyar la investigación de patologías linfáticas y lipedemas dentro de los Planes Nacionales de Salud.
6.- Llamamos a revisar las prácticas actuales que suponen un peligro y / o empeoran la salud de las personas enfermas, como la prescripción indiscriminada de determinados fármacos o el uso incorrecto de los sistemas de presoterapia, dado que la evidencia científica actual no es concluyente. .
7.-Entendemos que el tipo de Lipedema y la zona afectada, no debe ser motivo de exclusión para el tratamiento del mismo, por tratarse de una patología crónica.
8.- Solicitamos que se establezcan programas de diagnóstico precoz del lipedema así como programas de prevención posquirúrgica.
9.- Se debe incluir una mayor formación de patologías linfáticas y lipedema en las facultades de Ciencias de la Salud.
10.- Solicitamos al Sistema Público de Salud que financie la terapia de mantenimiento más adecuada para cada paciente, dado que actualmente se está pagando de forma privada.
11.- Consideramos necesario incluir en el Catálogo Ortopédico, las prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades de cada paciente.
12.- Solicitamos que se tengan en cuenta las limitaciones que produce Lipedema a la hora de realizar valoraciones de incapacidad laboral y / o grado de discapacidad, de acuerdo con criterios internacionales.
13.- Queremos ser un órgano interlocutorio válido ante las instituciones de Salud en defensa del Paciente