DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA 2024 – ENFERMEDAD LINFÁTICO-VASCULAR ORGÁNICA – MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE LINFEDEMA Y LIPEDEMA
En todas las Comunidades del Estado Español hay personas afectadas de Linfedema y Lipedema, y por nuestra experiencia sabemos que no son diagnosticadas o lo son tarde, muchas no reciben información correcta sobre la enfermedad, hay largas listas de espera o problemas para acceder a tratamientos intensivos que incluyan el mantenimiento necesario, y muchos pacientes se ven obligados a pagar su propia atención médica.
Para todo esto:
1. Defendemos la Salud Pública, con acceso universal, tal como refleja nuestra Constitución. Nuestro objetivo es recibir una calidad de asistencia de los servicios de quienes son usuarios directos.
2. Queremos expresar la necesidad de cohesión territorial en materia de prestaciones y tratamiento a través de la Salud Pública, sin discriminación ni exclusión por motivos de residencia, en relación con los métodos de diagnóstico y el uso de tratamientos de calidad, incluidos los de reciente aparición.
3. Queremos proponer la implantación de Unidades de Linfedema y Lipedema en los Hospitales, dotadas de equipos multidisciplinares que puedan prestar una atención sanitaria de calidad y ofrecer una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales dentro de la salud pública.
4. Consideramos fundamental conocer la prevalencia e incidencia del Linfedema y Lipedema Primario y Secundario para poder destinar los recursos necesarios al tratamiento de esta enfermedad. Queremos promover estudios epidemiológicos que aborden los problemas de salud de las personas afectadas por linfedema y lipedema.
5. Se debe promover y apoyar la investigación sobre Linfedema, Lipedema y Flebedema, así como todos sus posibles tratamientos para que sean incluidos en los Planes Nacionales de Salud.
6. Solicitamos que se revisen algunas prácticas actuales que se utilizan como tratamientos que suponen un peligro o deterioro para la salud, como la prescripción indiscriminada de determinados medicamentos o el mal uso de los sistemas de presoterapia, entre otras.
7. Entendemos que la edad no debe ser motivo de exclusión en la valoración y tratamiento de la enfermedad ya que es una patología crónica y puede manifestarse en cualquier etapa de la vida.
8. Solicitamos que se establezcan programas de detección temprana de Linfedema, Lipedema y Flebedema, para que los profesionales de la salud puedan derivar al afectado al servicio correspondiente: Angiología y Cirugía Vascular, Medicina Interna, Dermatología y Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, etc.
9. Debe haber más información tanto para los profesionales sanitarios como para el paciente, para poder acceder lo antes posible al tratamiento adecuado, evitando el empeoramiento de la enfermedad, que conduce a un estado irreversible y a un mayor grado de discapacidad. , lo que puede tener un impacto negativo en el acceso a la escuela, el trabajo y la integración social.
10. Solicitamos al Ministerio de Sanidad y Ciencia que retire de su listado el Drenaje Linfático Manual como posible pseudoterapia en estudio, ya que el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España reconoce esta técnica como indispensable para el tratamiento de una de las secuelas más importantes en mastectomías, como el linfedema. También solicitamos que el Sistema Público de Salud financie las terapias de mantenimiento con drenaje linfático manual adecuado a cada paciente, ya que actualmente está siendo pagado por el paciente.
11. Consideramos necesario incluir en el portafolio de servicios de los Consejos de Salud, prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades de cada paciente.
12. Solicitamos que se tengan en cuenta las limitaciones producidas por el Linfedema y el Lipedema a la hora de valorar la Incapacidad, Incapacidad y Dependencia para el Trabajo.
13. Queremos ser un interlocutor válido ante las Instituciones Sanitarias en defensa del paciente, estableciendo relaciones de formación, información, coordinación y cooperación con las instituciones y con asociaciones afines tanto nacionales como internacionales.
¡No queremos ser INVISIBLES para la sociedad!