Introducción

INTRODUCCIÓN


NOTA DE AGRADECIMIENTO

Esta Página ha sido posible gracias a la incondicional generosidad de la Doctora Judith Casley-Smith y su familia, que en su día, y de forma desinteresada, permitieron la utilización de la información disponible en su Página- web de La Asociación Australiana de Linfedema. Los Doctores Casley-Smith, prestigiosos Médicos reconocidos mundialmente por sus estudios sobre la Enfermedad de Linfedema, así como la preparación de Profesionales de todo el mundo en el tratamiento de ésta enfermedad, dedicaron gran parte de su vida a intentar aliviar y buscar soluciones para los afectados. Su absoluta dedicación los llevaron a patrocinar y crear centros de tratamiento de Linfedema en países de gran necesidad como en la India. Los Doctores John y Judith Casley-Smith fundaron La Asociación Australiana de Linfoedema en 1982, principalmente para promover la investigación de la enfermedad de Linfedema y su tratamiento, y para extender esta información a doctores, terapeutas y pacientes de todo el mundo. Trabajaron con Linfedema desde 1959, con contactos con Especialistas en este campo a nivel internacional. Esta fue la primera tal asociación a nivel mundial, y la información existente en su Página web se va actualizando constantemente, y siempre está abierta a sugerencias y correcciones. http://www.lymphoedema.org.au/

Asimismo, aprovechamos también para dar un agradecimiento especial a todas aquellas personas que han ayudado de alguna manera a que ésta página pudiera finalmente crearse.


SOBRE LA PÁGINA

Esta resumida página informativa pretende y ha sido construida principalmente para compartir y ofrecer a todos los pacientes con la Enfermedad de Linfedema, un sitio donde poder encontrar la información primaria que pudieran necesitar, y también como lugar de encuentro para todos aquellos que la padecen.

LINFEDEMA PRIMARIO está catalogado dentro de las llamadas Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, y ésta, así como el tipo más frecuente, LINFEDEMA SECUNDARIO, son enfermedades crónicas, progresivas, y sin ninguna solución definitiva, por lo cual los pacientes necesitan y deben saber todo lo referente a su tratamiento, que es totalmente indispensable para el control y mantenimiento de su evolución. El número de personas afectadas por Linfedema son muchas más de las que se creen. En el año 1982, la OMS, Organización Mundial de Salud, estimó que 90 millones de personas padecían Linfedema Filariático. Hay unos 500 millones de personas sufriendo de algún tipo distinto de Linfedema en el mundo.

La Enfermedad de Linfedema está reconocida mundialmente, y en la Unión Europea y países desarrollados los pacientes son diagnosticados y tratados, siendo el tratamiento coincidente en todos ellos.

El resultado de no Diagnosticar, Tratar, y llevar un Seguimiento médico apropiado, solamente puede derivar a lo largo en consecuencias desastrosas e irreversibles para el paciente.



SOBRE LA INFORMACIÓN DESPLEGADA

Se debe en primer lugar tener en cuenta, que el conocimiento de la medicina sobre la enfermedad de Linfedema ha sido hasta ahora escasa, pero gracias a Instituciones Especializadas que existen en algunos países desarrollados con una larga e importante trayectoria en su estudio, se han hecho grandes avances en su conocimiento, tanto sobre su tratamiento, como incluso a nivel científico, descifrando ya el código genético del Linfedema Primario. Desgraciadamente ésta situación no es por igual en todas partes, y en la mayoría de los países no existen estudios, y el conocimiento y el tratamiento de los pacientes es mínimo o inexistente.

La Información que aparece en los apartados siguientes de ésta página, va siempre acompañada de enlaces a sitios y direcciones de Páginas-web donde poder constatar y ampliar dicha información. Y aunque se esté o no de acuerdo con todos los datos expuesto, no se debe despreciar absolutamente ninguna información nueva que se pueda ir aportando sobre ésta enfermedad, ya que esto es algo indispensable para todos los pacientes, ya que al fin y al cabo son los que a largo plazo se beneficiarán de los nuevos avances y descubrimientos. Médicos especializados, y avaladas instituciones internacionales dedicadas desde hace muchos años al estudio de la Enfermedad de Linfedema, es de donde proceden los enlaces y la información. Principalmente se ha tomado por base la información de la página de los prestigiosos Doctores Casley-Smith, por ser muy completa y fácil de entender para la mayoría de los pacientes. Toda la información que se ha utilizado de su página está en Inglés, la cual hemos traducido mediante un traductor electrónico. En éste tipo de traducciones pueden surgir fallos lingüístico gramaticales, y aunque se ha revisado, se pide comprensión por los fallos que aún pueden persistir. Si desean comentar sobre algún apartado expuesto, les agradecemos sus comentarios enviándolos a nuestras direcciones de contacto. Ésta página esta abierta a correcciones y puestas al día en su información.


ASOCIACIÓN DE ENFERMOS

Creyendo en la necesidad de una Asociación de Linfedema que representase a éste colectivo de enfermos en la Comunidad Gallega, se decidido crear la AGL - ASOCIACIÓN GALLEGA DE LINFEDEMA. Hay constituidas hasta éste momento seis Asociaciones en España: ADELPRISE -Vitoria, AMAL -Madrid, ADPLA -Zaragoza, y en Barcelona, Valencia y Galicia. Trabajamos colaborando juntos, y formamos parte de la PLATAFORMA NACIONAL DE ASOCIACIONES DE LINFEDEMA. Aprovechamos aquí para también animar a personas de otras Regiones a que tomen la misma iniciativa de crear Asociaciones de Linfedema en sus respectivas Comunidades, porqué esto no solo sería muy beneficioso para ellos, sino también para todo el colectivo de enfermos en su conjunto, ya que es nuestro inmediato interés formar entre todos, una Federación Española de Linfedema. No obstante, las ya existentes estamos a la disposición de todos los enfermos de Linfedema para informar y ayudar en lo que se pueda.


ASOCIACIÓN GALLEGA DE LINFEDEMA

Para la reivindicación y fuerza necesaria para que se estudie e investigue esta enfermedad, y para que en Galicia también se Diagnostique, y se obtenga una digna Asistencia, Tratamiento, y Prestaciones Sociales compatibles a cualquier otra enfermedad crónica y discapacitante, se ha creado la AGL - ASOCIACIÓN GALLEGA DE LINFEDEMA. Ya no estamos solos, ayúdanos a ayudarnos, y anímense a participar en ésta Asociación cuyo fin es lograr que se conozca y reconozca Linfedema, y para que ningún enfermo en Galicia esté sin tratar. Las personas interesadas en apoyar y formar parte de ésta Asociación, o las que quieran ofrecer y compartir cualquier tipo de ayuda personal o material, por favor pónganse en contacto con nosotros.


SEDE CENTRAL

Estación de Autobuses Oficina nº6 / Apartado de Correos 388
36600 VILAGARCIA (Pontevedra)
Tel: 618307562
E-mail: info@LinfedemaGalicia.com

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