viernes, 7 de febrero de 2020

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS - Linfedema Primario y Pediátrico - Linfedema Secundario - Podoconiosis & Filariasis Linfática - Elefantiasis Linfostática - Campaña de Sensibilización


El 29 de febrero, el Día de las Enfermedades Raras se celebra en todo el mundo para dar a conocer las patologías que a menudo pasan desapercibidas. El hilo común de estas enfermedades es su falta de conocimiento por parte del público general e incluso en el ámbito sanitario. Si bien las enfermedades raras y las olvidadas ocupan diferentes espacios en el ámbito de la salud, ambas experimentan una falta de visibilización y financiación para la investigación. 

Este día es para dar un impulso para aumentar el reconocimiento sobre estas enfermedades, al tiempo que se fomenta el estudio y la atención hacia su tratamiento oportuno o remedio definitivo. Estas enfermedades pueden presentarse en una variedad de formas, y hay alrededor de 7,000 enfermedades documentadas. Si bien estas enfermedades se consideran raras, afectan colectivamente a millones de personas en todo el mundo.
En algunos casos, la rareza y la no familiarización de los síntomas pueden llevar a un diagnóstico erróneo, a menudo causando más confusión y dolor al paciente y su familia. En el caso de enfermedad poco frecuente como el Linfedema Primario, las mejores probabilidades para que un paciente reciba la atención que necesita requieren visitar un cirujano vascular especializado en enfermedades linfáticas o una Unidad de Linfedema multidisciplinaria de alta especialización. Estos centros y especialistas son pocos y hay muchos pacientes mal diagnosticados, infratratados o incluso sin tratamiento alguno. Lea aquí más información sobre el mejor tratamiento para el edema linfático (Linfedema).

Más investigación puede abrir puertas a nuevos métodos de tratamiento que son cruciales para terminar con la potencial discapacidad y muy graves complicaciones que a largo plazo amenazan enfermedades como el linfedema. Como es en el caso de la mayoría de las enfermedades raras, la inaccesibilidad al tratamiento debido a políticas nacionales de financiación sanitaria, la falta de disponibilidad de especialistas o datos limitados sobre la afección, pueden derivar en el estadio final Grado III (ELEFANTIASIS), que se traduce en sufrir desfiguración, discapacidad, pérdida de ingresos e incluso discriminación por parte de los afectados. 
Lea aquí más sobre el mejor tratamiento para la elefantiasis.
El Linfedema Primario no es solo una enfermedad rara, sino también una enfermedad olvidada y desatendida en muchos países, principalmente en las comunidades más pobres del mundo. El linfedema también puede ser devastadora para las economías, debido a las tasas de mortalidad a largo plazo debido a infecciones graves o las discapacidades físicas a las que se pueden derivar, si la patología no es tratada. Lea aquí sobre el por qué el mundo no esta tratando una enfermedad tratable como la elefantiasis

Con la ayuda del Día de las Enfermedades Raras, podemos llamar la atención sobre la disparidad en cuanto conocimiento de algunas enfermedades, al tiempo que ponemos nombres y rostros a los millones que sufren estas condiciones todos los días.


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INCIDENCIA Y PREVALENCIA 
DEL LINFEDEMA
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CAMPAÑA MUNDIAL



Para una concienciación global se está pidiendo a la 
OMS - ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD
que nombre: 
"LINFEDEMA - CONCIENCIACIÓN Y TRATAMIENTOS" 
como campaña para el Día Mundial de la Salud 



KATHY BATES
ACTRIZ DE UN OSCAR - EMBAJADORA DE LINFEDEMA



FIRMA LA PETICIÓN AQUI

WORLD RARE DISEASE DAY - Pediatric and Primary Lymphedema - Secondary Lymphedema - Lymphatic Filariasis & Podoconiosis - Lymphostatic Elephantiasis - Awareness Campaign

On the 29 of February, Rare Disease Day is celebrated around the world to bring awareness to conditions that often escape notice. The common thread between these diseases is their lack of knowledge in the general public and even in the healthcare field. While rare and neglected diseases take up different spaces in the health sphere, both experience a lack of awareness and research-based funding.

This day is a push to raise recognition about these diseases, while encouraging further study and attention towards their timely treatments or final remedy. These diseases can come in a variety of forms, and there are up to around 7 000 documented rare diseases. While these diseases are considered rare, they collectively impact millions of people around the world. 

In some cases, the rarity and unfamiliarity of symptoms can lead to misdiagnosis, often causing more confusion and pain for the patient and their family. In the case of rare conditions like Primary Lymphedema, a patient’s best chance of receiving the care they need requires visiting a vascular surgeon specialized in lymphatic diseases or a high-quality multidisciplinary Lymphedema Care Center. These Centers and specialists are few and there are many patients who are misdiagnosed, undertreated or even untreated. Read more about best treatment for lymphatic oedema (Lymphedema) here. 

Additional research may open doors to new methods of treatment that are crucial to ending potential long terms disability and very severe complication that threaten diseases like Lymphedema. As the case for most rare diseases, inaccessibility to treatment due to national health financing policies, lack of availability of specialists, or limited data on the condition can cause final stage III (ELEPHANTIASIS), which means suffering disfigurement, disability, loss of income and even discrimination for those affected.  Read more about best treatment for elephantiasis here.
Primary Lymphedema is not only a rare, but also a neglected disease in many counties, specially in the world’s poorest communities. Lymphedema can also be devastating to economies, due to long term mortality rates due to severe infections or physical disabilities they can lead to, if the sickness is left untreated. Read about why the world is not treating a treatable disease like elephantiasis here.

With the help of Rare Disease Day, we can draw attention to the disparity among disease awareness, while putting names and faces to the millions that suffer from these conditions every day.












  • WHAT KIND OF DOCTOR TREATS LYMPHEDEMA/LYMPHOEDEMA - WHICH MEDICAL SPECIALITIES ARE RELATED TO LYMPHEDEMA











LYHMPHEDEMA INCIDENCE 
AND PREVALENCE
(click on the texts) 






CAMPAIGN 


For global awareness it is being asked that the 
WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION
name: 
"LYMPHEDEMA - AWARENESS & CURES"
as the World Health Day campaign 

  

  KATHY BATES
LYMPHEDEMA EMBASSADOR


SIGN THE PETITION HERE