- El Linfoedema que está presente en el momento del nacimiento (ENFERMEDAD DE MILROY).
- El Linfoedema que aparece en la pubertad/adolescencia (LINFOEDEMA PRAECOX o ENFERMEDAD DE MEIGE)
- El Linfoedema que aparece después de los 35 años (LINFOEDEMA TARDA).
El linfoedema hereditario puede estar asociado con varios trastornos genéticos multisistémicos. Se hace referencia al Linfoedema Esporádico cuando no hay una causa obvia o antecedentes familiares (la afección no se hereda).
DISFUNCIÓN ORGÁNICA Y LIMITACIONES FUNCIONALES - DISCAPACIDAD Y CALIDAD DE VIDA DE PACIENTES CON LINFOEDEMA PRIMARIO Y PEDIÁTRICO
Con referencia a limitaciones funcionales y calidad de vida de pacientes con disfunción linfática (esta es la Enfermedad) y el reconocimiento de discapacidad, en el caso de linfoedema hay una deficiencia funcional dual. Por un lado existe una DISCAPACIDAD ORGÁNICA PERMANENTE (esto es la Función Corporal) por fallo en el Sistema Linfático, y por otro lado puede derivar en una DISCAPACIDAD FÍSICA PERMANENTE (esto es la Estructura Corporal), debido al déficit funcional producido por la consiguiente inflamación y edema crónico progresivo. Dependiendo de la ubicación y gravedad de la enfermedad, los pacientes pueden experimentar dificultades en el desarrollo de actividades (esto es la Limitación de Actividad), o problemas para involucrarse en situaciones vitales (esto es la Restricción de Participación), que conforman las consideraciones circunstanciales físicas, sociales y actitudinales (estas son los Factores Contextuales personales y ambientales). La disfunción orgánica en linfoedema significa que la causa de la discapacidad tiene una base física y, no se debe a dificultades causadas por factores contextuales. Lea más sobre linfoedema y discapacidad AQUÍ.
Después de la evaluación clínica y las pruebas de imágenes para confirmar el diagnóstico de linfoedema, se recomienda como primera opción de tratamiento, la TERAPIA DESCONGESTIVA COMPLETA (TDC), considerada el tratamiento “Estándar de Excelencia”, que consta de una primera fase de tratamiento intensivo y luego otra de gestión a largo plazo. La Terapia Conservadora en la infancia debe adaptarse adecuándola a las edades respectivas, e implicando la participación directa de los padres. La fase intensiva inicial tiene como objetivo reducir la hinchazón y normalizar la presión tisular, y consiste en Drenaje Linfático Manual (DLM) en combinación con vendajes de compresión multicapas, cuidado meticuloso de la piel, ejercicio y el uso de prendas de compresión bien adaptadas. La TDC y la DLM deben ser realizadas por fisioterapeutas con formación a nivel de especialista. Una vez estabilizado el volumen de la extremidad, el paciente entra en la fase de mantenimiento, en la que continúa con el cuidado de la piel, ejercicios, prendas de compresión y fisioterapia según necesidades del paciente.
El marco y abordaje ideal para el tratamiento del linfoedema es en una Unidad multidisciplinar, donde se abordan las necesidades especiales de cada paciente. El equipo debe estar compuesto por un fisioterapeuta, dermatólogo, dietista, internista, pediatra y un cirujano plástico y / o vascular, que deben trabajar juntos en la evaluación y el tratamiento de todos los aspectos del linfoedema. Lea más sobre qué especialidad médica debe diagnosticar y tratar linfoedema AQUÍ.
No existe cura para el linfoedema, pero al igual que otras enfermedades crónicas que necesitan tratamiento o medicación de por vida para controlar la afección, en la mayoría de casos el linfoedema también requiere un tratamiento continuo para el mantenimiento y control de la progresión. Los pacientes requieren revisiones y terapia periódica para mejorar su respuesta fisiológica a la enfermedad y en última instancia, también su calidad de vida. Con un diagnóstico y tratamiento adecuados, la progresión y las posibles complicaciones del linfoedema pueden ser limitadas en muchos casos. Lea más sobre qué país tiene la mejor cobertura sanitaria para el tratamiento de linfoedema AQUÍ.
Los pacientes y sus padres/cuidadores también deben recibir asesoramiento sobre la importancia de seguir las recomendaciones referentes a los cuidados básicos del linfoedema, para ayudar a prevenir posibles complicaciones y progresión de la enfermedad.
Referencias:
(En Inglés)
- PULSERAS Y COLGANTES DE AVISO MÉDICO - INDICATIVOS DE ALERTA MÉDICA
INCIDENCIA Y PREVALENCIA
DEL LINFEDEMA