viernes, 7 de febrero de 2020

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS - Linfedema Primario y Pediátrico - Linfedema Secundario - Podoconiosis & Filariasis Linfática - Elefantiasis Linfostática - Campaña de Sensibilización


El 28 de febrero, el Día de las Enfermedades Raras se celebra en todo el mundo para dar a conocer las patologías que a menudo pasan desapercibidas. El hilo común de estas enfermedades es su falta de conocimiento por parte del público general e incluso en el ámbito sanitario. Si bien las enfermedades raras y las olvidadas ocupan diferentes espacios en el ámbito de la salud, ambas experimentan una falta de visibilización y financiación para la investigación. 

Este día es para dar un impulso para aumentar el reconocimiento sobre estas enfermedades, al tiempo que se fomenta el estudio y la atención hacia su tratamiento oportuno o remedio definitivo. Estas enfermedades pueden presentarse en una variedad de formas, y hay alrededor de 7,000 enfermedades documentadas. Si bien estas enfermedades se consideran raras, afectan colectivamente a millones de personas en todo el mundo.
En algunos casos, la rareza y la no familiarización de los síntomas pueden llevar a un diagnóstico erróneo, a menudo causando más confusión y dolor al paciente y su familia. En el caso de enfermedad poco frecuente como el Linfedema Primario, las mejores probabilidades para que un paciente reciba la atención que necesita requieren visitar un cirujano vascular especializado en enfermedades linfáticas o una Unidad de Linfedema multidisciplinaria de alta especialización. Estos centros y especialistas son pocos y hay muchos pacientes mal diagnosticados, infratratados o incluso sin tratamiento alguno. Lea aquí más información sobre el mejor tratamiento para el edema linfático (Linfedema).

Más investigación puede abrir puertas a nuevos métodos de tratamiento que son cruciales para terminar con la potencial discapacidad y muy graves complicaciones que a largo plazo amenazan enfermedades como el linfedema. Como es en el caso de la mayoría de las enfermedades raras, la inaccesibilidad al tratamiento debido a políticas nacionales de financiación sanitaria, la falta de disponibilidad de especialistas o datos limitados sobre la afección, pueden derivar en el estadio final Grado III (ELEFANTIASIS), que se traduce en sufrir desfiguración, discapacidad, pérdida de ingresos e incluso discriminación por parte de los afectados. 
Lea aquí más sobre el mejor tratamiento para la elefantiasis.
El Linfedema Primario no es solo una enfermedad rara, sino también una enfermedad olvidada y desatendida en muchos países, principalmente en las comunidades más pobres del mundo. El linfedema también puede ser devastadora para las economías, debido a las tasas de mortalidad a largo plazo debido a infecciones graves o las discapacidades físicas a las que se pueden derivar, si la patología no es tratada. Lea aquí sobre el por qué el mundo no esta tratando una enfermedad tratable como la elefantiasis

Con la ayuda del Día de las Enfermedades Raras, podemos llamar la atención sobre la disparidad en cuanto conocimiento de algunas enfermedades, al tiempo que ponemos nombres y rostros a los millones que sufren estas condiciones todos los días.


Artículos relacionados que le pueden interesar: 


(Pincha sobre el texto)






















INCIDENCIA Y PREVALENCIA 
DEL LINFEDEMA
 (pincha sobre el texto
















CAMPAÑA MUNDIAL



Para una concienciación global se está pidiendo a la 
OMS - ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD
que nombre: 
"LINFEDEMA - CONCIENCIACIÓN Y TRATAMIENTOS" 
como campaña para el Día Mundial de la Salud 



KATHY BATES
ACTRIZ DE UN OSCAR - EMBAJADORA DE LINFEDEMA



FIRMA LA PETICIÓN AQUI

Print this post