domingo, 7 de octubre de 2018

POR QUÉ EL MUNDO NO ESTÁ TRATANDO UNA ENFERMEDAD TRATABLE COMO EL LINFEDEMA/LINFOEDEMA - HACIENDO LA VISTA GORDA A LA ELEFANTIASIS


Millones de personas en todo el mundo sufren de una enfermedad debilitante, dolorosa y potencialmente mortal en sus estadios avanzados, denominada linfedema. Esta inflamación e hinchazón progresivo causa dolor, malestar, complicaciones cutáneas y en última instancia, deformidad severa y discapacidad, dejando a hombres, mujeres y niños en todo el mundo, sin poder trabajar, cuidar de su familia y llevar una vida normal.

Pero el descubrimiento hace seis décadas, de una terapia física para la reducción y el mantenimiento de esta enfermedad, parecía estar a punto de cambiarlo todo. No solo era un tratamiento económico, en comparación con los costosos fármacos necesario para muchas otras enfermedades crónicas, sino que también era un medio poderoso para devolver la calidad de vida a los pacientes. Con un promedio de tan solo dos semanas de terapia física intensiva y dos prendas de compresión al año, era posible reducir el volumen de la extremidad de esta enfermedad inflamatoria, e incluso retener su progresión hacia una discapacidad grave.

No se podía perder tiempo con respeto al linfedema crónico, reconociendo que las poblaciones con mayor riesgo de esta enfermedad, eran las que menos podían costear el tratamiento y tenía sentido, que las organizaciones internacionales de salud comenzaran de inmediato,  programas de terapia y distribuyendo prendas de compresión a los afectados. Ese debería haber sido el paso adelante para el tratamiento a nivel global de esta enfermedad, una terapia eficaz para un desenlace trágico pero completamente evitable, "la elefantiasis", también conocida como linfedema Grado-3. Es muy importante comprender que toda elefantiasis no reversible, comienza como un incipiente linfedema-Grado-1 reversible.

Si no se hubiese hecho la vista gorda, al tratamiento de una enfermedad trágica que ha plagado a la humanidad durante siglos. Ahora, 60 años después, la mayoría de las personas afectadas por linfedema en el mundo, tantas como 300 millones, derivan lentamente hacia Grado-3-elefantiasis, y permanentemente discapacitados. La presente situación es única en medicina, mientras la mayoría de las enfermedades crónicas reciben de por vida, la medicación y asistencia médica que necesitan, la mayor parte de pacientes que padecen linfedema son infratratados, o no reciben tratamiento alguno.


En resumen, la elefantiasis (Grado-3-linfedema) no es una condición clínica rara, pero se estancó y quedó debido a que la medicina y muchas políticas nacionales de salud, han mirado hacia otro lado, la salida fácil para no financiar los servicios y prendas de compresión necesarias, para el tratamiento del linfedema, razón por la cual el Grado-3-elefantiasis continúa persistiendo globalmente. Esto solo demuestra que el mundo ha fallado y continúa sin tratar una enfermedad tratable.

Enfermedades olvidadas como el linfedema, tienen un marcado contraste en comparativa con otras enfermedades crónicas como la diabetes, que reciben de por vida los tratamientos farmacológicos necesarios. Las complicaciones graves recurrentes como la celulitis infecciosa, debidas a la falta de acceso a terapia y prendas de compresión, dan lugar a más probabilidades de progresar hacia complicaciones potencialmente mortales como el Linfangiosarcoma, o la Sepsis debido a la consecuente resistencia a los antibióticos.


En todo el mundo hay personas que sufren enfermedades olvidadas y desatendidas, enfermedades que prevalecen en muchos países que carecen de recursos y una buena gestión sanitaria. Las enfermedades como el linfedema, generalmente no matan de inmediato, sino que lentamente progresa hacia complicaciones discapacitantes, en su curso hacia el Grado-3-elefantiasis, llevando consigo un sufrimiento terrible, generando pérdida de ingresos, productividad de los trabajadores y crecimiento económico. El linfedema en estado avanzado se caracteriza por fibrosis e induración de los tejidos adiposos, que se vuelven mucho más difíciles de reducir que en sus estadios preliminares. Así que para la reducción del volumen de las extremidades, se requiere más intervención en los estadios iniciales de la enfermedad, a diferencia de lo que indican algunas organizaciones internacionales de salud.


Con respecto al linfedema filarial (filariasis linfática), es muy importante que en el momento actual y mediante fármacos, exista un objetivo y campañas para eliminar la infección por filariasis de las siguientes generaciones de personas. Pero también debería haber un objetivo y campañas, para el tratamiento de las generaciones actuales que ya están afectadas, y que sufre del consecuente edema linfostático crónicoLo mismo sucede con el linfedema por Podoconiosis (podoconiosis linfática), que igualmente necesita tratamiento de reducción y prendas de compresión, para el controlar de su progresión. Edemas linfáticos sin tratar o tratados inadecuadamente, tienen más riesgo de desarrollar complicaciones muy graves o incluso letales, como erisipelas, adenolinfangitis, dermatolinfangioadenitis (celulitis), fascitis necrotizante, septicemia, linfangiosarcoma, etc. La elefantiasis nunca será erradicada del mundo, mientras todavía haya personas que no tengan acceso a tratamiento bueno y especializado para el linfedema, sea cual sea su causa.

Universalmente se reconoce el linfedema como una enfermedad olvidada y severamente discapacitante, a pesar de que ya cuenta con tratamientos o intervenciones eficaces. A pesar de ello, muchos servicios nacionales de salud, incluso en países modernos e industrializados, asignan poco o nada para el tratamiento y prevención del linfedema, en contraste con la cobertura total que se da a otras enfermedades crónicas. No existe medicamento ni procedimiento quirúrgico, que pueda curar permanentemente el linfedema, pero esto no es una excusa para no financiar tratamientos a través de las sanidades públicas. El financiar la fisioterapia y las prendas de compresión necesarias, podría ayudar en el impulso final para la erradicación final de la elefantiasis (linfedema Grado-3).


El Linfedema Primario y Linfedema Secundario afectan colectivamente, a millones de personas en todo el mundo, la mayoría en las zonas más pobres de los países más pobres. Cualquier linfedema sea cual sea su causa, puede derivar hacia una deformidad grave, lo que conlleva a un aumento de la discapacidad en hombres, mujeres, bebés y niños de todas las edades. Además, la inflamación y las infecciones en personas jóvenes, conlleva a ausencias escolares y reduciendo drásticamente su calidad de vida futura y la productividad laboral. Sin embargo, el linfedema puede tratarse con éxito, además se puede lograr su estabilización, a través de una mayor concienciación y, programas preventivos y de tratamiento precoz.

Los Estados Unidos invierte más de $8,000 por persona y año en gasto sanitario, en comparación las necesidades sanitarias mínimas anuales de un paciente con linfedem, son tan solo dos semanas de terapia física intensiva y 2 prendas de compresión. Esto abre la puerta a una crítica sobre las disparidad en los recursos sanitarios que se dedican al linfedema. Aun así, la excusa médica-ética utilizada por muchos servicios nacionales de salud y organizaciones, para no asumir la asistencia sanitaria del linfedema, es que aunque el tratamiento conservador por excelencia es seguro y eficaz, es costoso, requiere mucho tiempo, y necesita terapeutas certificados. Sin un aumento drástico en la financiación de recursos y, la concienciación médica, pública y política, es poco probable que la situación de las personas afectadas por el linfedema mejore a corto plazo.


Menos del 20 por ciento de la población mundial, vive en algunos de los países más desarrollados y con mayor empuje económico, y casi el 90 por ciento de los recursos financieros totales del mundo, se destinan a los ciudadanos de estas naciones. Esta situación no refleja la realidad de los pacientes que padecen linfedema en éstos lugares, ya que la mayoría están siendo infratratados o no reciben tratamiento alguno. Muchas de estas naciones de alto nivel tecnológico, están incluso implementando ahora versiones modificadas, simples y baratas del tratamiento, para no financiar las buenas terapias. La peor situación para acceder a tratamiento bueno, corresponde a los países de renta baja, donde las políticas nacionales de salud están haciendo poco o nada al respecto. Contrariamente, algunos expertos en salud global, estiman que por cada dólar gastado en el control de enfermedades olvidadas, se recupera más de $50 en aumento de productividad. Al aumentar la concienciación y la financiación de tratamientos para enfermedades olvidadas y desatendidas como el linfedema, las economías mundiales hacen una de las mejores inversiones globales posibles.

Referencias:
(Artículos en Inglés)

Cost of a lymphedema treatment mandate-10 years of experience in the Commonwealth of Virginia
The Psycho-Social Impact of Lymphedema
Effective treatment of lymphedema of the extremities.
Conservative treatment of lymphoedema of the limbs.
The physical treatment of upper limb edema.
Lymphatic drainage of the upper limb. Substitution lymphatic pathways
Phlebolymphedema–A Common Underdiagnosed and Undertreated Problem in the Wound Care Clinic
Why aren’t we curing the world’s most curable diseases?


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 INFORMACIÓN SOBRE INCIDENCIA Y PREVALENCIA

 DEL LINFEDEMA

















CAMPAÑA



Para una concienciación global se está pidiendo a la 
OMS - ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD
que nombre: 
"LINFEDEMA - CONCIENCIACIÓN Y TRATAMIENTOS" 
para su campaña del Día Mundial de la Salud 



KATHY BATES
ACTRIZ DE UN OSCAR - EMBAJADORA DE LINFEDEMA



FIRMA LA PETICIÓN AQUI



WHY IS THE WORLD NOT TREATING A TREATABLE DISEASE LIKE LYMPHEDEMA/LYMPHOEDEMA - TURNING A BLIND EYE TO ELEPHANTIASIS


Millions of people across the world suffer a debilitating, painful and potentially life-threatening disease called Lymphedema. The progressive inflammation and swelling causes pain, discomfort, skin complications and ultimately, severe deformity and disability, leaving men, women and children across the world unable to work, care for their families and lead normal lives.
But the discovery six decades ago, of a physical therapy for the reduction and maintenance of this disease, seemed it was about to change it all. Not only was it an inexpensive treatment, in comparison to expensive drug treatments needed for many other chronic sicknesses, but it was also a powerful means to give back quality of life to patients. With an average of only two weeks of intensive physical therapy, and two compression garments per year, it was possible to reduce the limb size of this inflammatory disease, and even halt the progression towards severe disability.
No time had to be wasted regarding chronic Lymphedema, recognizing that the populations most at risk of this disease, are those least able to afford treatment, and it had sense that international health organizations immediately started treatment programs, and distributing compression garments to all those affected. It should have been the step ahead, for treatment at a global level of this disease, an effective treatment for a tragic and completely preventable outcome, "elephantiasis", also called Stage-3- Lymphedema. It is very important to understand that all non-reversible Stage-3-elephantiasis, first started off as an initial Stage-1-reversible lymphedema.
If Only we hadn’t turn a blind eye, to the treatment of a tragic disease that has plagued mankind for centuries. Now 60 years later, the majority of people who are affected by lymphedema in the world, as many as 300 million, are slowly progressing towards Stage-3-elephantiasis, and permanently disabledThe present situation is unique in medicine, whilst the majority of chronic disease are given the life long medication and health assistance they need, the greater part of patients suffering from lymphedema, are undertreated or not treated at all.

In short, Stage-elephantiasis is not a rare clinical condition, but has stuck around because medicine and many national health care services and policies have looked the other way, the easy way out for not funding the necessary services and compression garments for the treatment of lymphedema, which is why Stage-3-Lymphedema (elephantiasis) continues to persist worldwide. This only shows that the world has failed, and continues to fail, to treat a treatable disease.
Neglected diseases like Lymphedema stand in stark contrast to other chronic diseases like diabetes, which receive the life-long drug treatments they need. The severe recurrent complications like cellulitis, due to lack of access to physical therapy and compression garments, has more probability of leading to life-threatning complications like Lymphangiosarcoma, or Sepsis due to the consequent antibiotic resistant strains.

Across the world people suffer from neglected diseases, conditions that prevail in many countries lacking good health care services, and medical resources. Diseases like Lymphedema typically do not kill immediately, but instead it slowly becomes disabling, leading to terrible suffering, creating losses of capital, worker productivity, and economic growth. Advanced lymphedema or elefantiasis, is characterised by fibrosis and fatty induration of the tissues, which become much more difficult to reduce than in early stages, where the swelling is more characteristically due to protein rich fluid. So to reduce limb volume, more intervention is required at an earlier stage, much more than is currently indicated by some international organizations.

With regard to filarial lymphedema (Lymphatic Filariasis), it is very important that at the present moment and by means of drugs, that there is a goal and campaigns of eliminating filariasis, to prevent the next generations of people being infected. But there should also be a goal and campaigns, for the treatment of the present generations, who are already affected and suffering, from the consequent established lymphostatic oedema. The same happens with lymphedema due to Podoconiosis (lymphatic podoconiosis), which also needs reduction treatment and compression garments, in order to control its progression. Lymphatic edema without treatment or inadequately treated, are more likely to develop very serious or even lethal complications, such as erysipelas, adenolymphangitis, dermatolymphangioadenitis-DLA (cellulitis), necrotizing fasciitis, septicemia (sepsis), lymphangiosarcoma, etc. Elephantiasis will never be eradicated from the world, whilst there are still people that don't have access to good and specialized treatment for lymphedema, whatever its cause.
Lymphedema is universally recognized as a neglected and severely debilitating disease, even though it already has effective treatments. In spite of this, many national health services, even in modern and industrialized countries, allocate little or nothing to treating and preventing Lymphedema, in contrast to the full coverage given to other chronic diseases. No drug or surgical procedure exists that can permanently cure Lymphedema, but this is not an excuse for not funding public health treatments. Funding physical therapy and compression garments, could help in the final push for the eradication of elephantiasis (Stage-3-lymphedema).

Primary and Secondary lymphedema collectively, affect millions of people across the world, most in the poorest areas of the poorest countries. All lymphedema whatever its cause, can drift towards severe deformity, leading to increased disability in men, women, infants and children of all ages. Furthermore, inflammation and infections in young people, leading to absences from school, and dramatically reduced future quality of life and labour productivity. However, lymphedema can be successfully treated, what’s more, preventing its progression and complications in the first place, is completely achievable through increased awareness, and early-stage preventive treatment programs
The U.S. spends over $8,000 per person per year on health expenditures, in comparison the minimum yearly needs of a lymphedem patient, which are two weeks intensive physical therapy, and 2 compression garments. This opens the door to a critique on the disparities in health resources, which are dedicated to lymphedema. Even so, the medical-ethical excuse used by some national health services and organizations, is that even though Gold Standard Conservative treatment is safe and effective, it is expensive, time-consuming and needs certified therapists. Without drastic increases in funding and medical, public and political awareness, the plight of people affected by lymphedema, is unlikely to budge anytime soon.


Less than 20 percent of the world’s population lives in some of the most developed and economically high-functioning countries, and nearly 90 percent of the world’s total financial resources, are devoted to the citizens of these nations. This situation does not reflect the reality, of patients suffering from lymphedema in these countries, since most of them are untreated or undertreated. Many of these High-tech counties are now even implementing, cheap, modified and simple versions of treatment, so as not to fund good treatment. For more information on the simple and modiried treatments. The worst situation for access to treatment is for the low-income countries, where national health services and policies are doing little to nothing about it. Conversely, some global health experts estimate that for every dollar spent on neglected disease control, we get back over $50 in increased ecmic productivity. By increasing awareness and funding of treatments for neglected diseases, the world economies will be making one of the best global investments possible.

Reference:

Cost of a lymphedema treatment mandate-10 years of experience in the Commonwealth of Virginia
The Psycho-Social Impact of Lymphedema
Effective treatment of lymphedema of the extremities.
Conservative treatment of lymphoedema of the limbs.
The physical treatment of upper limb edema.
Lymphatic drainage of the upper limb. Substitution lymphatic pathways
Phlebolymphedema–A Common Underdiagnosed and Undertreated Problem in the Wound Care Clinic
Why aren’t we curing the world’s most curable diseases?



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PINCH TO SEE LYMPHEDEMA INCIDENCE AND PREVALENCE









LYMPHEDEMA CAMPAIGN
 


For global awareness it is being asked that the 
WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION
name: 
"LYMPHEDEMA - AWARENESS & CURES"
as its World Health Day campaign - 2018

  

  KATHY BATES
LYMPHEDEMA EMBASSADOR


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