Millones de personas en todo el mundo sufren de una enfermedad debilitante, dolorosa y potencialmente mortal en sus estadios avanzados, denominada linfedema. Esta inflamación e hinchazón progresivo causa dolor, malestar, complicaciones cutáneas y en última instancia, deformidad severa y discapacidad, dejando a hombres, mujeres y niños en todo el mundo, sin poder trabajar, cuidar de su familia y llevar una vida normal.
Pero
el descubrimiento hace seis décadas, de una terapia física para la
reducción y el mantenimiento de esta enfermedad, parecía estar a
punto de cambiarlo todo. No solo era un tratamiento económico, en comparación con los costosos fármacos necesario para muchas otras
enfermedades crónicas, sino que también era un medio poderoso para
devolver la calidad de vida a los pacientes. Con un promedio de tan
solo dos semanas de terapia física intensiva y dos prendas de
compresión al año, era posible reducir el volumen de la extremidad
de esta enfermedad inflamatoria, e incluso retener su progresión
hacia una discapacidad grave.
No se podía perder tiempo con respeto al linfedema crónico, reconociendo que las
poblaciones con mayor riesgo de esta enfermedad, eran las que menos
podían costear el tratamiento y tenía sentido, que las
organizaciones internacionales de salud comenzaran de inmediato, programas de terapia y distribuyendo prendas de compresión a los
afectados. Ese debería haber sido el paso adelante para el
tratamiento a nivel global de esta enfermedad, una terapia eficaz para un
desenlace trágico pero completamente evitable, "la elefantiasis",
también conocida como linfedema Grado-3. Es muy importante
comprender que toda elefantiasis no reversible, comienza como un incipiente linfedema-Grado-1 reversible.
Si
no se hubiese hecho la vista gorda, al tratamiento de una enfermedad
trágica que ha plagado a la humanidad durante siglos. Ahora, 60 años
después, la mayoría de las personas afectadas por linfedema en el
mundo, tantas como 300 millones, derivan lentamente hacia Grado-3-elefantiasis, y permanentemente discapacitados. La presente situación
es única en medicina, mientras la mayoría de las enfermedades
crónicas reciben de por vida, la medicación y asistencia
médica que necesitan, la mayor parte de pacientes que padecen
linfedema son infratratados, o no reciben tratamiento alguno.
En resumen, la elefantiasis (Grado-3-linfedema) no es una condición clínica rara, pero se estancó y quedó debido a que la medicina y muchas políticas nacionales de salud, han mirado hacia otro lado, la salida fácil para no financiar los servicios y prendas de compresión necesarias, para el tratamiento del linfedema, razón por la cual el Grado-3-elefantiasis continúa persistiendo globalmente. Esto solo demuestra que el mundo ha fallado y continúa sin tratar una enfermedad tratable.
Enfermedades
olvidadas como el linfedema, tienen un marcado contraste en
comparativa con otras enfermedades crónicas como la diabetes, que
reciben de por vida los tratamientos farmacológicos necesarios. Las
complicaciones graves recurrentes como la celulitis infecciosa, debidas a la falta de acceso a
terapia y prendas de compresión, dan lugar a más probabilidades de
progresar hacia complicaciones potencialmente mortales como el
Linfangiosarcoma, o la Sepsis debido a la consecuente resistencia a los
antibióticos.
En todo el mundo hay personas que sufren enfermedades olvidadas y desatendidas, enfermedades que prevalecen en muchos países que carecen de recursos y una buena gestión sanitaria. Las enfermedades como el linfedema, generalmente no matan de inmediato, sino que lentamente progresa hacia complicaciones discapacitantes, en su curso hacia el Grado-3-elefantiasis, llevando consigo un sufrimiento terrible, generando pérdida de ingresos, productividad de los trabajadores y crecimiento económico. El linfedema en estado avanzado se caracteriza por fibrosis e induración de los tejidos adiposos, que se vuelven mucho más difíciles de reducir que en sus estadios preliminares. Así que para la reducción del volumen de las extremidades, se requiere más intervención en los estadios iniciales de la enfermedad, a diferencia de lo que indican algunas organizaciones internacionales de salud.
Con
respecto al linfedema filarial (filariasis linfática), es muy importante que en el momento actual
y mediante fármacos,
exista un objetivo y campañas
para eliminar la infección por filariasis de las siguientes generaciones
de
personas.
Pero también debería haber un objetivo y campañas, para el tratamiento
de las generaciones actuales que ya están afectadas,
y que sufre del
consecuente
edema linfostático crónico. Lo
mismo sucede con el linfedema
por
Podoconiosis (podoconiosis
linfática), que igualmente
necesita tratamiento de
reducción
y
prendas de compresión, para el
controlar de
su
progresión. Edemas
linfáticos sin tratar
o
tratados
inadecuadamente,
tienen más riesgo de desarrollar complicaciones muy graves o incluso letales, como erisipelas, adenolinfangitis,
dermatolinfangioadenitis (celulitis),
fascitis
necrotizante, septicemia,
linfangiosarcoma,
etc. La elefantiasis nunca será erradicada del mundo, mientras todavía haya
personas que no tengan acceso a tratamiento bueno y especializado para el linfedema, sea
cual sea su causa.
Universalmente
se reconoce el linfedema como una enfermedad olvidada y severamente
discapacitante, a pesar de que ya cuenta con tratamientos o
intervenciones eficaces. A pesar de ello, muchos servicios
nacionales de salud, incluso en países modernos e industrializados,
asignan poco o nada para el tratamiento y prevención del linfedema, en
contraste con la cobertura total que se da a otras enfermedades
crónicas. No existe medicamento ni procedimiento quirúrgico, que
pueda curar permanentemente el linfedema, pero esto no es una excusa
para no financiar tratamientos a través de las sanidades públicas. El
financiar la fisioterapia y las prendas de compresión necesarias,
podría ayudar en el impulso final para la erradicación final de la
elefantiasis (linfedema Grado-3).
El Linfedema Primario y Linfedema Secundario afectan colectivamente, a millones de personas en todo el mundo, la mayoría en las zonas más pobres de los países más pobres. Cualquier linfedema sea cual sea su causa, puede derivar hacia una deformidad grave, lo que conlleva a un aumento de la discapacidad en hombres, mujeres, bebés y niños de todas las edades. Además, la inflamación y las infecciones en personas jóvenes, conlleva a ausencias escolares y reduciendo drásticamente su calidad de vida futura y la productividad laboral. Sin embargo, el linfedema puede tratarse con éxito, además se puede lograr su estabilización, a través de una mayor concienciación y, programas preventivos y de tratamiento precoz.
Los
Estados Unidos invierte más de $8,000 por persona y año en gasto
sanitario, en comparación las necesidades sanitarias mínimas
anuales de un paciente con linfedem, son tan solo dos semanas de terapia
física intensiva y 2 prendas de compresión. Esto abre la puerta a
una crítica sobre las disparidad en los recursos sanitarios que se
dedican al linfedema. Aun así, la excusa médica-ética utilizada
por muchos servicios nacionales de salud y organizaciones, para no asumir la asistencia sanitaria del linfedema, es que
aunque el tratamiento conservador por excelencia es seguro y eficaz,
es costoso, requiere mucho tiempo, y necesita terapeutas
certificados. Sin un aumento drástico en la financiación de
recursos y, la concienciación médica, pública y política, es poco probable que la situación
de las personas afectadas por el linfedema mejore a corto plazo.
Menos del 20 por ciento de la población mundial, vive en algunos de los países más desarrollados y con mayor empuje económico, y casi el 90 por ciento de los recursos financieros totales del mundo, se destinan a los ciudadanos de estas naciones. Esta situación no refleja la realidad de los pacientes que padecen linfedema en éstos lugares, ya que la mayoría están siendo infratratados o no reciben tratamiento alguno. Muchas de estas naciones de alto nivel tecnológico, están incluso implementando ahora versiones modificadas, simples y baratas del tratamiento, para no financiar las buenas terapias. La peor situación para acceder a tratamiento bueno, corresponde a los países de renta baja, donde las políticas nacionales de salud están haciendo poco o nada al respecto. Contrariamente, algunos expertos en salud global, estiman que por cada dólar gastado en el control de enfermedades olvidadas, se recupera más de $50 en aumento de productividad. Al aumentar la concienciación y la financiación de tratamientos para enfermedades olvidadas y desatendidas como el linfedema, las economías mundiales hacen una de las mejores inversiones globales posibles.
Referencias:
(Artículos en Inglés)
(Artículos en Inglés)
Cost of a lymphedema treatment mandate-10 years of experience in the Commonwealth of Virginia
The Psycho-Social Impact of Lymphedema
Effective treatment of lymphedema of the extremities.
Conservative treatment of lymphoedema of the limbs.
The physical treatment of upper limb edema.
Lymphatic drainage of the upper limb. Substitution lymphatic pathways
Phlebolymphedema–A Common Underdiagnosed and Undertreated Problem in the Wound Care Clinic
Why aren’t we curing the world’s most curable diseases?
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OMS - ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD
que nombre:
"LINFEDEMA - CONCIENCIACIÓN Y TRATAMIENTOS"
para su campaña del Día Mundial de la Salud
KATHY BATES
ACTRIZ DE UN OSCAR - EMBAJADORA DE LINFEDEMA
