miércoles, 11 de diciembre de 2013

BEST WISHES FOR CHRISTMAS AND NEW YEAR

MERRY CHRISTMAS
AND
HAPPY NEW YEAR
2014

NUESTROS MEJORES DESEOS PARA NAVIDAD Y AÑO NUEVO


 Feliz Navidad 
Prospero Año Nuevo 
2014

martes, 5 de noviembre de 2013

FEDEAL DENUNCIA LA “DEFICIENTE ATENCIÓN” DE LOS PACIENTES CON LINFEDEMA EN LA SANIDAD PÚBLICA

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LINFEDEMA-FEDEAL DENUNCIA LA “DEFICIENTE ATENCIÓN” DE LOS PACIENTES CON LINFEDEMA EN LA SANIDAD PÚBLICA

La entidad constata que el catálogo ortoprotésico no refleja las prestaciones necesarias para cubrir todos los linfedemas existentes (extremidades superiores, inferiores, tórax, abdomen, etc.) y que los distintos tipos de linfedemas no son tratados correctamente. “Los linfedemas primarios, catalogados dentro de las denominadas Enfermedades Raras, son discriminados y no reciben el tratamiento adecuado o simplemente no lo reciben, y también existe una desatención a los linfedemas secundarios de miembros inferiores causados por cáncer o por traumatismos, puesto que no reciben el tratamiento adecuado para su patología”.

Fedeal denuncia asimismo que existe una gran desigualdad en el acceso a los tratamientos y prestaciones del SNS en función de la comunidad autónoma donde viva el afectado. Un ejemplo son las prendas ortoprotésicas necesarias para la contención del linfedema, mientras en unas autonomías los pacientes deben aportan un porcentaje del coste, en otras no le cuesta nada al paciente. Asimismo, en algunas autonomías los usuarios se ven obligados a hacer un desembolsar total previo por sus prendas ortoprotésicas, esperando luego meses para un reembolso, mientras que en otras esto no existe. Fedeal considera que las prendas ortoprotésicas para linfedema deben equipararse a los tratamientos crónicos farmacológicos y tener el mismo acceso y financiación que tienen otras enfermedades crónicas.

De igual modo la Federación considera necesario que todos los hospitales cuenten con Unidades de Linfedema “reales” y dispongan de camas hospitalarias para los casos graves, como el linfedema grado 3 o la elefantiasis, que pueden requerir ingreso para su tratamiento.

El linfedema es una enfermedad grave de evolución lenta, considerada una de las patologías más discapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas.

LOTERÍA DE NAVIDAD

Ya tenemos Lotería de Navidad en la Asociación para vender en participaciones de 5 euros (4 de lotería y 1 euro de donativo). Ya sabéis que esta venta nos genera un beneficio que nos va compensando un poco la cantidad de gastos que conlleva la entidad. Os animamos a que compréis para vosotros, vuestras familias y amigos. Hace dos años tocó “pedrea”, este año vamos a por el “gordo”. Si es así, y tenemos la suerte de conseguir un premio (sea el que sea), la información estará en nuestra web. Los interesados por favor pasar por la asociación o enviar un e-mail indicando "Lotería de Navidad". ¡ Muchas Gracias!

lunes, 7 de octubre de 2013

DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA


 FEDEAL solicita la declaración del Dia Mundial del Linfedema 

·   El Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) ha aceptado por unanimidad la propuesta de FEDEAL

·    Ayudará a que la sociedad conozca las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar los afectados

·         En España se calcula que hay 800.000 personas con linfedema


(Madrid, 20 de septiembre de 2013)

La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, ha logrado que los 20 miembros del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema.

Durante su participación en el 24th ISL Congress, clausurado hoy día de 20 septiembre en Roma, FEDEAL solicitó oficialmente la declaración del 6 de Marzo como Día Mundial del Linfedema, fecha que desde 2008 se celebra  de forma coordinada con diferentes asociaciones de EEUU, Canadá, Australia y España, entre otros países.

Tras la aprobación por parte del Consejo de la ISL, esta sociedad internacional remitirá un escrito, firmado por todos sus consejeros, solicitando a la OMS la declaración del citado día mundial.
FEDEAL celebra este paso hacia la declaración del Día Mundial del Linfedema al considerar que “la sociedad debe saber que las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar las personas con Linfedema no se deben a la inexistencia de tratamientos efectivos sino a la insuficiente conciencia sobre esta patología, a las limitaciones y restricciones para el acceso a médicos y especialistas con conocimientos específicos y a la variable disponibilidad de servicios de diagnóstico y tratamiento”.
        
La evidencia científica ha puesto de manifiesto que el Linfedema  aparece y es consecuencia en gran medida en la mayoría de los casos como consecuencia de daños ocasionados en el Sistema Linfático y, en un menor porcentaje como resultado de factores genéticos desde el nacimiento. Los factores ambientales no parecen jugar un papel relevante en la etiología inicial de Linfedema, tienen sin embargo una marcada influencia en su evolución, que se ve condicionada por la alta comorbilidad con otros trastornos físicos, por el grado de deterioro experimentado en las principales áreas de la vida de las personas afectadas y por la accesibilidad a los recursos para el adecuado diagnóstico y tratamiento.

Tanto el Linfedema Primario Congénito como el Linfedema  Secundario, por distintas causas, es una patología discapacitante grave,  considerada enfermedad rara, que afecta a uno de cada 6.000 niños. Se estima que hay alrededor de 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.

Constituye una de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y adolescencia el Linfedema puede perturbar  gravemente el desarrollo educativo llevando en muchos casos al fracaso escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. En la edad adulta  repercute negativamente en las actividades laborales, familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área psicológica y de autoestima personal.