jueves, 4 de marzo de 2021

DÍA MUNDIAL DO LINFEDEMA - No Día Mundial do Linfedema a Asociación AGL agasalla almofadas con corazón – 6 DE MARZO - DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA - En el Día Mundial del Linfedema, la Asociación AGL obsequia almohadas con corazón

Co gallo da conmemoración do Día Mundial de Linfedema, dende a Asociación Galega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras patoloxías vasculares periféricas (AGL), entidade que forma parte de COGAMI, teñen programados diferentes actos durante este mes, a maioría deles desenvolvidos a través das redes sociais co fin de evitar riscos sanitarios coa situación actual na que convivimos.

Un destes actos programados é a entrega de almofadas a todas as mulleres que pasaron, ou están pasando, por un proceso postoperatorio dunha cirurxía mamaria. Mediante a entrega desta denominada `almofada do corazón´, que AGL realiza en colaboración coa asociación barcelonesa de El Caliu de Cor, esta almofada ou coxín servirá para paliar a dor e o malestar derivados da cirurxía. A entrega será gratuíta e poderá adquirirse tras poñerse en contacto con AGL ou a través da farmacia Rolán, situada en Vilagarcía de Arousa, concello no que ten a súa sede a entidade.

Outras das accións programadas para esta semana do Linfedema serán a difusión a través das redes sociais Facebook e Instagram, que ten abertos AGL, de profesionais da medicina, representantes municipais e de entidades sociais que amosarán o seu apoio ás persoas que viven con esta enfermidade. Para rematar, realizaranse tamén charlas on line organizadas por diferentes entidades de linfedema e lipedema de España é outra das actividades programadas durante o mes de marzo.

Esta data conmemorativa serve tamén para que dende os movementos asociativos se expoñan reivindicacións para todas as persoas que viven con esta enfermidade. Algunhas das peticións que demanda AGL serían: a instalación no sistema sanitario dun tratamento con drenaxe linfático manual para todas as persoas diagnosticadas de linfedema, a realización de diagnósticos rápidos, a necesidade de contar con máis profesionais especializados e a existencia dun banco de datos reais co número de persoas afectadas en Galicia por linfedema, así como a creación dun centro de referencia de Linfedema na nosa Comunidade.

O linfedema é unha enfermidade crónica e progresiva do Sistema Linfático, que pode causar graves deformidades, discapacidades e complicacións que poden ser potencialmente mortais e tamén causantes de cargas psicolóxicas e económicas. Nos países desenvolvidos, o 90% das persoas que teñen linfedema é causado polos tratamentos contra o cancro.

Segundo a Organización Mundial da Saúde, 1 de cada 30 persoas teñen linfedema, patoloxía que afecta entre 140 e 250 millóns de persoas a nivel mundial e que, segundo as propias entidades que defenden os dereitos das persoas que viven con esta enfermidade, non se lle presta a importancia que merece.

En canto á incidencia de linfedema en Galicia, e dado a falta de datos oficiais recollidos, estímase que hai 50.000 persoas afectadas, das que 3.000 son mulleres que o desenvolven tras ser intervidas dun cancro de mama. Polo tanto, neste 6 de marzo, Día Mundial da Linfedema, dende o movemento asociativo reclaman que existan mellores opcións nos tratamentos, máis fondos destinados a investigación, programas educativos para profesionais da saúde e un mellor acceso á atención especializada para as persoas que viven con linfedema.

Con la conmemoración del Día Mundial del Linfedema, desde la Asociación Gallega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica y otras patologías vasculares periféricas (AGL), entidad que forma parte del COGAMI, han programado diferentes eventos durante este mes, la mayoría de ellos desarrollados a través de las redes sociales con el fin de evitar riesgos para la salud con la situación actual en la que vivimos.

Uno de estos actos programados es la entrega de almohadas a todas las mujeres que han pasado o están pasando por un postoperatorio de cirugía de mama. Mediante la entrega de esta llamada 'almohada corazón', que AGL realiza en colaboración con la asociación barcelonesa de El Caliu de Cor, esta almohada o cojín servirá para paliar el dolor y las molestias derivadas de la cirugía. La entrega será gratuita y se podrá adquirir tras contactar con AGL o bien a través de la farmacia Rolán, ubicada en Vilagarcía de Arousa, municipio en el que la entidad tiene su sede.

Otras acciones programadas para esta semana de Linfedema serán la difusión a través de las redes sociales Facebook e Instagram, que tiene abierto AGL, de profesionales médicos, representantes municipales y entidades sociales que mostrarán su apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad. Por último, también habrá charlas online organizadas por diferentes entidades de linfedema y lipedema en España es otra de las actividades programadas para el mes de marzo.

Esta fecha conmemorativa también sirve para exponer las reclamaciones de los movimientos asociativos a favor de todas las personas que viven con esta enfermedad. Algunas de las peticiones que demanda AGL serían: la instauración en el sistema sanitario de tratamiento con drenaje linfático manual para todas las personas diagnosticadas de linfedema, la realización de diagnósticos rápidos, la necesidad de más profesionales especializados y la existencia de una base de datos real con el número de personas afectadas en Galicia por linfedema, así como la creación de un centro de referencia en linfedema en nuestra comunidad.

El linfedema es una enfermedad crónica y progresiva del sistema linfático, que puede causar deformidades graves, discapacidades y complicaciones que pueden poner en peligro la vida y también causar cargas psicológicas y económicas. En los países desarrollados, el 90% de las personas con linfedema son causadas por tratamientos contra el cáncer.

Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 30 personas tiene linfedema, una enfermedad que afecta a entre 140 y 250 millones de personas en todo el mundo y que, según las propias entidades que defienden los derechos de las personas que conviven con esta enfermedad, no se le da la importancia que merece.

En cuanto a la incidencia del linfedema en Galicia, y dada la falta de datos oficiales recogidos, se estima que hay 50.000 personas afectadas, de las cuales 3.000 son mujeres que lo desarrollan tras ser operadas de cáncer de mama. Por ello, este 6 de marzo, Día Mundial del Linfedema, desde el movimiento asociativo aseguran que existen mejores opciones de tratamiento, más fondos para investigación, programas educativos para los profesionales de la salud y un mejor acceso a la atención especializada para las personas que viven con linfedema.


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INCIDENCIA Y PREVALENCIA 
DEL LINFEDEMA
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CAMPAÑA MUNDIAL



Para una concienciación global se está pidiendo a la 
OMS - ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD
que nombre: 
"LINFEDEMA - CONCIENCIACIÓN Y TRATAMIENTOS" 
como campaña para el Día Mundial de la Salud 



KATHY BATES
ACTRIZ DE UN OSCAR - EMBAJADORA DE LINFEDEMA



FIRMA LA PETICIÓN AQUI

WORLD LYMPHEDEMA DAY - On the 6th of March, the AGL association gives away heart designed therapeutic pillows

 


To celebrate World Lymphedema Day, the Galician Association of Lymphedema, Lipedema and Chronic Venous Insufficiency (AGL), an organization that forms part of COGAMI, has scheduled different events during the whole month, most of them developed through social networks in order to avoid health risks due to the current situation in which we are all living.

One of these scheduled events is giving out free therapeutic pillows to all women who have undergone or are undergoing post-operative breast surgery. Through the giveaway of these so-called 'heart pillow', which AGL does in collaboration with the “Caliu de Cor” Association of Barcelona, the pillows or cushions serve to alleviate the pain and discomfort following surgery. The gift will be free of charge and can be purchased by contacting the AGL Association or through the Rolán pharmacy, located in Vilagarcía de Arousa, the municipality in which AGL has its headquarters.

Other actions programmed for this Lymphedema week will be spreading through the AGL social networks Facebook and Instagram, the backing of medical professionals, municipal representatives, and social entities showing their support to people who live with this disease. Finally, there will also be online talks organized by different lymphedema and lipedema associations in Spain which is another of the activities scheduled for the month of March.

This commemorative date also serves to expose the claims of the associative movements in favor of all the people who live with this disease. Some of the requests that AGL appeals are: the establishment in our health system treatment with manual lymphatic drainage (MLD) for all people diagnosed with lymphedema, access to rapid diagnoses, the need for more specialized professionals, and the existence of a database with the number of people affected in Galicia by lymphedema, as well as the creation of a reference center for lymphedema in our community.

Lymphedema is a chronic and progressive disease of the lymphatic system, which can cause severe deformities, disabilities, and complications that can be life-threatening and which also causes psychological and financial burden. In developed countries, 90% of people with lymphedema is caused by cancer treatments.

According to the World Health Organization, 1 in 30 people suffer lymphedema, a disease that affects between 140 and 250 million people around the world and that, and according to organizations that defend the rights of people who live with this disease, it is not given the importance it deserves.

Regarding the incidence of lymphedema in Galicia, and given the lack of official data collected, it is estimated that there are 50,000 people affected, of which 3,000 are women who develop it after being operated for breast cancer. Therefore, this March 6, World Lymphedema Day, the associative movement wants to ensure that there are better treatment options, more funds for research, educational programs for health professionals and better access to specialized care for people who live with lymphedema.










  • WHAT KIND OF DOCTOR TREATS LYMPHEDEMA/LYMPHOEDEMA - WHICH MEDICAL SPECIALITIES ARE RELATED TO LYMPHEDEMA












LYMPHEDEMA INCIDENCE 
AND PREVALENCE
(click on the texts) 








CAMPAIGN
 


For global awareness, it is being asked that the 
WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION
name: 
"LYMPHEDEMA - AWARENESS & CURES"
as the World Health Day campaign 

  

  KATHY BATES
LYMPHEDEMA AMBASSADOR


SIGN THE PETITION HERE




miércoles, 3 de marzo de 2021

DÍA MUNDIAL DE LA ELEFANTIASIS 2021 - Elefantiasis Linfostática - Podoconiosis & Filariasis linfática - Linfedema Primario & Pediátrico - Linfoedema Secundario - Enfermedad Rara - Campaña de Concienciación

El 6 de marzo es el día no solo para dar visibilidad al linfedema, sino también a las personas que viven y padecen elefantiasis, conocida también como linfedema Estadio-III. La elefantiasis es una de las afecciones más incapacitantes y desfigurantes del mundo, además de potencialmente mortal debido a complicaciones e infecciones graves.

Millones de personas a nivel mundial sufren de disfunción linfática, ya sea debido a Linfedema Primario (enfermedad rara genérica), o Linfedema Secundario como consecuencia de cirugía, trauma, cáncer, radiación, infección, insuficiencia venosa crónica, podoconiosis, filariasis, etc.

En el caso de la filariasis linfática, se reconoce que en muchos casos y en países endemicos, se adquiere la enfermedad por primera vez en la infancia, a menudo hasta un tercio de lo niños están infectados antes de los 5 años. Este hecho requiere la concienciación e implicación urgente por parte de organizaciones internacionales y sistemas de salud nacionales, promoviendo campañas de prevención e inversión en los recursos necesarios para el correcto manejo de esta enfermedad en niños.

Llegar al grado de elefantiasis se puede prevenir en la mayoría de casos, si la causa subyacente que es el linfedema, se trata en sus estadios iniciales. Acceso a la combinación de la Terapia Completa Descongestiva (TCD) y prendas de compresión, son el medio seguro y eficaz para reducir y evitar la progresión de un linfedema leve hacia estadios más graves. Lea aquí más sobre el mejor tratamiento para laelefantiasis.

Además de los necesario cuidado diario básico del los pacientes, consistentes en higiene, hidratación y la elevación de extremidades, es necesario y fundamental el uso de las prendas de compresión durante todo el día. Sin dispositivos de compresión es imposible retener la progresión del edema linfático. Las prendas de compresión son el único medio por el cual una persona puede retener el edema y realizar cómodamente sus actividades diarias. El cuidado personal básico o también llamado conjunto de “medidas asistenciales mínimas”, no son suficientes por si solas sin las prendas de compresión, para controlar el avance y progresión de la enfermedad.

El tratamiento precoz del linfedema es la piedra angular para prevenir y reducir la incidencia de dermato-linfangio-adenitis (celulitis infecciosa) y linfangitis, que pueden ser causas del empeoramiento posterior de la condición. La cirugía de recesión radical dirigida a eliminar la piel comprometida y el tejido subcutáneo, debe ser la última opción. Terapias alterntivas Low-Cost de compresión sin Drenaje Linfático Manual (DLM), puede provocar desplazamiento de edema (en miembros inferiores edema genital). Lea aquí más sobre Dermatolinfangioadenitis (DLA) en Linfedema.

La elefantiasis linfostática no es solo una condición que se encuentra en países pobres y en vías de desarrollo, sino que también se puede hallar en naciones europeas y occidentales de alto nivel tecnológico. El linfedema es un gran problema de salud pública, y es necesario sensibilizar a los gobiernos y orgnaizaciones internacionales que el acceso a tratamientos buenos debería ser una prioridad mundial. Hasta 10 millones de estadounidenses podrían estar afectados de linfedema y se estima que más de 250 millones de personas en todo el mundo, de todas das edades incluido niños, sufren esta enfermedad.

Se necesitan campañas internacionales de sensibilización para el acceso a buenas terapias y prendas de compresión para pacientes diagnosticados con linfedema crónico. Las personas con linfedema deben tener acceso a atención continua durante toda su vida, tanto para prevenir la progresión a los estadios más avanzadas de desfiguración y discapacidad, asi como las infecciones muy graves como la dermatolinfangioadenitis (DLA) y sepsis entre otras.


REFERENCIAS (Textos en Inglés)

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INCIDENCIA Y PREVALENCIA 
DEL LINFEDEMA
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CAMPAÑA MUNDIAL



Para una concienciación global se está pidiendo a la 
OMS - ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD
que nombre: 
"LINFEDEMA - CONCIENCIACIÓN Y TRATAMIENTOS" 
como campaña para el Día Mundial de la Salud 



KATHY BATES
ACTRIZ DE UN OSCAR - EMBAJADORA DE LINFEDEMA



FIRMA LA PETICIÓN AQUI